Nathaniel Wu, na época com 30 anos, trabalhava em um dos melhores laboratórios de pesquisa do mundo e tinha uma excelente reputação como pesquisador criativo e trabalhador dedicado. Seis meses após o nascimento de seu filho, Nathaniel e a esposa de 29 anos decidiram que era o momento de procurar um emprego mais estável e financeiramente seguro. Assim, foi com grande interesse que ele leu em uma revista científica uma boa oferta de emprego na Intercontinental Pharmaceutical Corporation – IPC. Candidatou-se imediatamente e foi selecionado pela companhia para se submeter a uma entrevista de seleção, para um cargo em sua equipe especial de pesquisa.
A Dra. Peters, chefe do comitê de pesquisa, teve uma série de entrevistas com Nathaniel e com outros três candidatos qualificados. Apesar de sua boa qualificação, os outros candidatos não tinham a mesma determinação e objetividade de Nathaniel Wu. Ela ouviu com atenção quando Nathaniel apresentou suas últimas descobertas para a equipe de cientistas do IPC. Eles também ficaram impressionados como conhecimento de Nathaniel, com sua habilidade como pesquisador e com seu potencial para contribuir com a equipe de pesquisa. Nathaniel prometia ser o tipo de candidato como perspectiva de ter uma longa e produtiva carreira na IPC, e era o tipo de pessoa que a equipe estava procurando.
Como Nathaniel era um cientista bem qualificado, havia uma expectativa de que seu conhecimento e dedicação à pesquisa resultassem na descoberta de novos medicamentos e tratamentos, principais objetivos desse projeto especial de pesquisa. Tais descobertas poderiam melhorar a qualidade de vida de inúmeras pessoas e aumentar dramaticamente os lucros da IPC. Para a empresa, investir alguns milhões de dólares para montar e sustentar o laboratório de Nathaniel parecia um bom investimento.
Havia, porém, uma pequena informação adicional que a Dra. Peters necessitava, antes de recomenda-lo ao Comitê de Seleção de Pessoal. Nathaniel teve de se submeter a exames de sangue para determin ar seu perfil genético, como todos os outros candidatos. O exame revelou que Nathaniel era portador do alelo para a doença de Huntington (coréia de Huntington). Quando perguntado sobre isso, Nathaniel revelou não saber nada a respeito de sua história familiar, porque havia sido adotado muito jovem. Após se submeter a um aconselhamento genético sobre as implicações dessa revelação, Nathaniel ainda desejava o emprego.
Para ter uma idéia mais clara do impacto dessa nova informação sobre sua recomendação, a Dra. Peters requisitou informações do diretor médico da IPC. As informações foram as seguintes:
A doença de Huntington (DH) é uma doença genética, com herança autossômica dominante; sua incidência na América do Norte é de 1 em cada 20mil pessoas, sendo extremamente rara em orientais. Pessoas portadoras do alelo para DH irão, em certa época da vida, em geral entre 35 e 45 anos, desenvolver os sintomas da doença. A enfermidade caracteriza-se pela degeneração progressiva de células nervosas no sistema nervoso central. O paciente começa a ter movimentos involuntários, com contorções nos braços e pernas e espasmos faciais. Alterações da personalidade, além de risadas impróprias, crises de choro, episódios de fúria, perda de memória, e comportamento bizarro, quase esquisofrênico, podem preceder ou suceder os distúrbios de movimento; o quadro clínico é muito variável. A enfermidade é fatal, com a morte ocorrendo entre 50 e 60 anos. O paciente geralmente entra em estado quase vegetativo nos últimos anos de vida. Apesar de não ser possível prever a idade precisa do início dos sintomas, o fato de Nathaniel ter atingido os 30 anos sem ter apresentado nenhum sintoma identificável significa que ele tem aproximadamente 60% de chance de que os sintomas se iniciem por volta dos 40 anos. Logo após o início dos sintomas, uma pessoa com doença de Huntington torna-se geralmente incapaz de realizar de modo seguro e produtivo os afazeres de um laboratório. O tratamento medico de um paciente com DH pode ser extremamente caro, requerendo internações em hospitais ou casas de saúde. Mesmo sem testar a Sra. Wu, pode-se prever que seu filho tem 50% de chances de ser portador do alelo para DH.
A Dra. Peters passou a enfrentar um dilema de consciência. Deveria recomendar a contratação de Nathaniel Wu pela IPC? Por um lado, ela sabia que sua habilidade como cientista o qualificava muito bem para o projeto científico especial. Ele poderia auxiliar a IPC a desenvolver novos produtos e trazer uma grande quantidade de inovações com a sua experiência laboratorial, o que seria uma vantagem para IPC no combativo e competitivo mundo da indústria farmacêutica. Ela também sabia que o objetivo da equipe de pesquisa especial era realizar um trabalho a longo prazo, e ninguém podia prever quanto tempo iria levar para se descobrirem novas drogas e trataemntos. Ela não podia saber por quanto tempo Nathaniel se manteria como um cientista ativo. A IPC estava investindo uma grande soma de dinheiro para levar avante esse projeto especial de pesquisa. Os gastos médicos e outros custos como seguro para invalidez, se Nathaniel começasse a desenvolver os sintomas, seriam elevados. Em vista disso a Dra. Peters decidiu listar os prós e contras da contratação de Nathaniel para seu grupo especial de pesquisa e levar essa informação para o Comitê de Seleção de Pessoal da IPC.
[O caso de Nathaniel Wu é uma situação hipotética de como informações gerada pelo Projeto Genoma Humano poderiam ser utilizadas para discriminar pessoas.
O texto que vocês acabaram de ler faz parte de uma proposta de atividade do livro MAPPING AND SEQUENCING THE HUMAN GENOME: SCIENCE, ETHICS AND PUBLIC POLICY (MAPEANDO E SEQÜENCIANDO O GENOMA HUMANO: CIÊNCIA, ÉTICA E POLÍTICA PÚBLICA).
LEIA E REFLITA O TEXTO ACIMA E CONCLUA SOBRE A PROBLEMÁTICA ABAIXO
Escreva uma razão por quê a IPC deveria contratar Nathaniel Wu para seu grupo especial de pesquisa e uma razão por quê não deveria contratá-lo. Tenha em mente as seguintes questões: uma empresa tem direito de submeter seus funcionários e aspirantes a cargos a exames genéticos? Tal procedimento deveria ser legalizado ou proibido por lei? Empresas de seguro-saúde têm direito de solicitar exames genéticos e recusar segurados, ou cobrar preços diferenciados para os que tenham possibilidade de manifestar doenças hereditárias?
